Pediatria e Oncoematologia

L’adolescente che si ammala, l ’adolescente che ritorna.Giancarlo Izzi U.O. di Pediatria e Oncoematologia – Azienda Ospedaliera Universitaria di ParmaCongresso Nazionale Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica – Torino - 2005

L’adolescente è considerato un paziente tra i più ostici e difficili per definizione, non tanto per gli aspetti tecnici e di tipo di patologia, ma come soggetto in sé. In una recente indagine tra gli infermieri di un ospedale romano di area traumatologica, oltre il 77% di essi ha affermato di preferire i pazienti adulti agli adolescenti, che descrivono come: impulsivi, testardi, aggressivi, sospettosi e distanti, a conferma di quanto il confronto con gli adolescenti malati sia difficile e disturbante. È anche vero che non in tutti i Centri gli adolescenti sono accolti o lo sono da poco tempo, ma è pur vero che sono molti i giovani che tutti noi abbiamo seguito per anni, e nel frattempo sono diventati “grandi” durante le nostre cure, rivedendoli magari nel momento di grande sconforto e di maggior sofferenza rappresentato dalla ricaduta tumorale.

L’adolescente: chi è ?Già la sua definizione non è semplice. Si riferisce alla fascia di età che va dalla pubertà all’età adulta. Area incerta, dunque, anche dal punto di vista cronologico. Per AA si considera l’adolescenza tra gli 11 e i 18 anni, ma altri preferiscono tra 10 e 20 anni, oppure tra 12-21 anni ovvero 12-14 a e 18-21 relativamente a femmine e maschi. In comune c’è la descrizione di un cambiamento fisico, con ritmi e tempi diversi per i diversi settori di sviluppo, con crescite differenziate dei vari organi e sistemi. Questa diversa velocità di crescita fa sì che un soggetto può già aver raggiunto lo sviluppo completo sul piano dei caratteri sessuali secondari, mentre il coetaneo può essere ancora un ragazzino implume, con i conseguenti risvolti di riconoscimento e di contrasto interni. Lo sviluppo puberale è un momento geneticamente determinato, che si attiva in una specifica fase dello sviluppo, che il soggetto sia o non sia pronto ad accettarlo. È un momento di grandi trasformazioni somatiche, brusche e globali, spesso subite come eventi esterni a sé (mi sono venute le mestruazioni !). Questa metamorfosi turba e sconcerta i giovani, tanto che l’adolescente tipicamente cerca di operare una scissione tra il sé e il nuovo corpo sessuato, che non conosce ancora. In pratica, l’adolescente non è un bambino e non è un adulto. Vuole essere riconosciuto come adolescente, con la sua età che non è ingrata, come spesso si cita, ma ricca di antitesi e di aperture, di rinnovamento e di speranze, anche deluse. L’adolescenza è quindi un periodo della vita caratterizzato da profondi cambiamenti e dalla necessità di elaborare un nuovo progetto esistenziale, partendo dai molti mutamenti avvenuti nel suo corpo. Ed è proprio il corpo il protagonista di questa crisi adolescenziale, che spesso vede manifestazioni nel corpo (obesità, anoressia, somatizzazioni, ecc.) come segno della depressione o delle difficoltà in cui versa il giovane che cresce.

Aspetti epidemiologiciIl tumore in età pediatrica è un evento raro: 140 casi circa per anno per milione di abitanti. I tipi istologici di tumore dell’adolescente hanno incidenze diverse rispetto all’età precedente. Ad es. la leucemia scende dal 24% circa del bambino al 5-6 %, i tumori cerebrali dal 22 al 10%, il tumore del rene, del fegato da valori rispettivamente del 9 e 6 % scende in pratica a zero. Aumentano invece i tumori dell’osso (6,6%), dei muscoli (6,7%), dei linfonodi (Linfoma di Hodgkin: 17%), i tumori degli organi sessuali (12,4 %). I tumori dell’età adolescenziale colpiscono parti “visibili” proprio in un’età in cui il corpo, e l’attenzione ad esso, sono particolarmente sviluppati e per questo rendono ancor più complessa la gestione della malattia oncologica che coinvolga l’età adolescenziale. La mortalità è diversa tra i diversi istotipi. Delle morti per tumore nell’età tra 15-19 anni, la leucemia è in causa nel 33%, i tumori solidi per il 14%, il linfoma di Hodgkin per l’1%, e via via. In questo campo, la Scienza medica ha ottenuto risultati davvero importanti negli ultimi venti anni e ha cambiato il senso che dobbiamo dare alla malattia oncologica in età evolutiva e le categorie e i valori in questo settore di cura.

Evoluzione

Negli anni ‘60, la malattia tumorale aveva un decorso pressoché inevitabile verso la morte. La sofferenza del bambino e della famiglia era grande, ma anche dell’operatore sanitario (medico e infermiere che lo accompagnava alla morte) in un percorso senza speranza. Da allora sono iniziate cura orientate a “trovare” qualche soluzione, costi quel che costi. “Spostare” la morte di qualche mese era già un successo e giustificava un nuovo interesse del medico “a provare” le proprie conoscenze. Il concetto era – ed è tutt’ora – che o si vince, mettendo in campo tutto quanto la Scienza Medica conosceva, senza farsi fermare dai rischi, visto che non c’era – o si perde il bambino, i quanto non c’è una terza possibilità. Alla fine degli anni ‘70, si ebbero i primi casi di lungosopravvivenza al tumore, specie nel caso delle leucemie. Lo spirito con il quale i medici affrontavano il tumore dovette cambiare. Iniziava a comparire il problema della qualità di vita residua dopo la terapia. Il fatto che la prognosi da inevitabilmente mortale avesse incominciato ad essere possibilmente guaribile, rendeva lo scenario del tutto diverso. Il pediatra oncologo ha dovuto iniziare a “dialogare” per capire che cosa è l’accettabile e l’inaccettabile da parte della persona “malato” e della persona “genitore”, che esercitava in concreto le scelte di vita. In seguito, gli scenari socio-culturali e scientifici nei quali si svolge la cura dei tumori si è andato sempre più complicando, con mutazioni e variazioni molto significative. Oggi, con l’A.I.E.O.P. si può affermare che l’evento più probabile che può capitare ad un giovane ammalato di tumore è di guarire: circa il 70% dei ragazzi curati con i protocollo A.I.E.O.P. ottengono questo risultato, incredibile solo vent’anni fa. Questa ”novità” ha portato a cambiare tutto l’atteggiamento con il quale si affronta la malattia tumorale. La terapia resta il cardine fondamentale, senza la quale non c’è alcuna speranza realistica di guarigione, ma la qualità di vita - durante la cura - è altrettanto importante per permettere di restituire alla vita un individuo guarito nel corpo e non distrutto o devastato nella persona.

Assistenza GlobaleA seguito di questo cambiamento di scenario, è stata portato avanti un modello assistenziale diverso, molto articolato, definito come assistenza globale. Esso comprende, come punti cardine, ancora la fase di diagnosi e di terapia, che tuttavia devono essere coniugate con l’attenzione alla persona, intesa come ascolto delle aspirazioni personali, psicologiche e sociali. L’obiettivo è che – alla fine delle terapie – il paziente torni capace di riprendere la propria collocazione nella società giovanile e nel percorso sociale con la dignità e i valori dei coetanei, e che l’esperienza di vita trascorsa e superata possa portare valori aggiuntivi nella sua vita. L’assistenza globale è un “prendersi cura” molto allargato del paziente. Infatti al discorso tecnico (diagnostico, clinico e terapeutico), si deve aggiungere quello psicologico, morale, sociale, ma anche quello scolastico, al pari degli interessi culturali personali, quello del gioco e del divertimento che solo aspetti non secondari della vita di un giovane.

DialogoMa un progetto assistenziale così complesso e articolato, per essere efficace, necessita di un dialogo forte. Parlare tra due persone richiede un rapporto, possibilmente equidistante e non sbilanciato. Ma come è possibile un tale rapporto con uno che sta coricato a letto? Tra medico e paziente il dialogo è sempre sbilanciato e “difficile”, tuttavia non impossibile. Tra adulto e giovane lo è forse di più. Già l’adulto parte dal concetto che “lui sa” e “deve insegnare” al giovane. L’adolescente non accetta, per definizione, questa posizione di sudditanza, ma anzi vi si oppone con tutta la sua energia, sia come necessità insita nel processo di crescita, sia per la fase di incertezza e di debolezza, ma anche di orgoglio e di passione che lo contraddistingue. Spesso il dialogo si ferma a silenzi senza vincitori, se va bene. Nel concetto di “prendersi cura” c’è l’azione di qualcuno – l’adulto – che si assume il ruolo di guida, che si arroga il diritto di stabilire le regole, di definire gli stili e gli ambiti dei ruoli, con le relative reazioni. Ma le difficoltà non sono solo dell’adolescente. Anche l’altra parte, l’adulto (medico o infermiere ) è in grande difficoltà. Perché non riesce a capirlo, ha altri valori e modalità d’essere diverse; per il linguaggio stesso non coerente col suo, ma anche perché “vive” e “vede” la debolezza e la forza di questo essere adolescente, la sua testarda volontà di vivere a suo modo, sprezzante e angosciato, elegante e aggraziato, animoso e con la voglia di essere coccolato e contenuto di fronte a questa immane, esorbitante e terrifica esperienza che è il tumore. Vede, nel giovane adolescente, il figlio o il nipote, il fratello minore o il compagno di scuola di poc’anzi. Ne è turbato e si sente impotente di fronte all’impossibilità di un aiuto decisivo e condiviso. Di fronte a questa malattia così drammatica, non riesce a vedere la propria adolescenza ormai trascorsa, con i suoi dubbi e le sue certezze, le sue disarmonie e le sue emozioni, le sue durezze e le fragilità, l’evanescenza dei propositi e la testardaggine dei progetti, l’incongruenza e la sete di ideali. Preferisce “vederlo” bambino da accudire e contenere, per sentirsi capace di aiuto, oppure, di fronte al rifiuto, lo tratta da “adulto”, con astio quasi e con distacco, per non esserne coinvolto o travolto. L’adulto curante pare innervosito dalla mancanza del dialogo a lui gradito. Nello stesso tempo non si fa tentare dall’esplorare il dialogo come lo vuole l’adolescente, impaurito dalla sua rabbia e dalle sue domande senza risposte “Perché a me?”.

I significati

Il dialogo è difficile e – a mio avviso – bisogna rivedere se il “prendersi cura” dell’adolescente è l’approccio giusto. Forse è meglio realizzare una forma alternativa di rapporto. Fare un’alleanza: cioè un accordo, un’unione sulla base di comuni interessi specifici , come cita la definizione della parola. Non è amicizia (che non vogliono; gli amici sono altri e se li scelgono da soli), non è sudditanza. È un patto, un accordo, che tuttavia ha un problema: viene sancito con un attore molto volubile – l’adolescente – e quindi sempre da rinegoziare.La trattativa – paritaria – deve lasciare alla capacità contrattuale dell’una e dell’altra parte la possibilità di vittoria, perché in questo modo mi pare che il ragazzo possa sentirsi preso in considerazione come partner e non “preso in cura”, ma neppure abbandonato a se stesso, senza alcun interesse da parte dell’adulto al suo futuro e alla sua vita. È una trattativa difficile perché gli adolescenti sono dei “professionisti” nel far perdere le staffe agli adulti, con il loro atteggiamento, con il loro linguaggio, con il loro modo di essere accondiscendenti perché sanno che già non saranno osservanti. Ma tuttavia è vita intensa, vita piena di significati dall’una e dall’altra parte e di dialogo vero, anche se sembra solo perdita di tempo con soggetti “irresponsabili” e “vanesi”. Se si accetta la discussione “politica” e quindi la trattativa e la costruzione di un’alleanza, seppur temporale, con l’adolescente, si apre una strada di vita durante la quale si possono condividere momenti e sentimenti forti, intensi di senso compiuto sia da un parte che dall’altra.

Bibliografia

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Pizzo P. A. e Poplack D. Principles & Practice of Pediatric Oncology, Lippincott Williams &Wilkins Fourth, Philadelphia, USA.

• Adolescenze – percorsi di psicologia clinica: a cura di P. Carbone (2005) – Edizioni Scientifiche Magi- Roma, Italia