guch e registri
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REGISTRO GUCH REGISTRO GUCH REGIONE PIEMONTE REGIONE PIEMONTE
8 Ottobre 2015 , III incontro GUCH 2015
Ospedale Savigliano
R R MarzulloMarzullo
G G AgnolettiAgnoletti
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CHANGING PROFILECHANGING PROFILE
PAZIENTE PAZIENTE
SPECIALISTA SPECIALISTA
RETI ASSISTENZIALI RETI ASSISTENZIALI
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100.000 1 milione 1.8 milioni
Incremento stimato nei Incremento stimato nei prossimi 15 anni prossimi 15 anni pari pari a circa 5% la circa 5% l ’’anno anno
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Riduzione della mortalità infantile per CHD del 59%
Riflesso multifattoriale
• Perfezionamento tecniche chirurgiche• Sviluppo tecniche interventistiche• Ottimizzazione strategie di trattamento
intensivo • Diagnosi prenatale di CHD • IVG • Evoluzione dei supporti tecnologici • Fenomeni socio-epidemiologici
ImmigrazioneCalo delle nasciteIncremento dell’età media
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Marelli AJ et al. Circulation. 2007;115:163-172Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756
Transizione demografica
Aumento della prevalenza di CHD negli adulti del 57% (95% CI, 48%71%) vs l’11% (95% CI, 5%–17%) in età pediatrica
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AJ et al. Circulation. 2007;115:163-172
Transizione demografica
L’aspettativa di vita del paziente con CHD compless a è cresciuta di circa 20 anni
Attualmente l’85% di bambini cardiopatici, di cui il 60% con CHD complessa, raggiunge un’ età adulta
Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756
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2010
Gli adulti rappresentano 2/3 della popolazione con CHDGli adulti rappresentano 2/3 della popolazione con CHD
Adults or Big Kids?
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In Italia
150 000 Adulti con cardiopatia congenita necessitano di
cure di cui
11000nel solo Piemonte
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Profilo GUCH
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Organizzazione delle cure
CHILDHOOD TRANSITION ADULTHOOD
Continuum assistenziale
Cardiologo pediatricoCardiochirurgo pediatrico Pediatra
Cardiologo pediatricoCardiochirurgo pediatrico PediatraCardiologo GUCH
Cardiologo dell’adulto Cardiochirurgo dell’adulto Cardiologo GUCHInternista
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Organizzazione delle cure
L’ Assistenza dedicata al paziente GUCH migliora la sopravvivenza e la qualità di vita
Mylotte et al. Circulation. 2014;129:1804-1812.
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GUCH Specialist
Nasr et al. Seminars in Cardiothoracic and Vascular Anesthesia 1 –12, 2014
TEAM MULTISPECIALISTICO
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Organizzazione delle cure
ESC/AHA/ACC/CCS Guidelines
SURVEY
REGISTRI
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Registri GUCH
1991 1998
Canadian Guidelines
1994 2000 2010 2014
ESC Guidelines
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REGISTRO GUCH REGISTRO GUCH REGIONE PIEMONTE REGIONE PIEMONTE
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GOALSGOALS
Passaggio di cura dall’infanzia all’età adulta
Caratteristiche della popolazione GUCH
Problematiche cliniche, sociali e psicologiche dell’età adulta
Prevenzione primaria e secondaria MCV
Programmi di formazioni
Rete di assistenza dedicata
ollaborazioni multicentriche e multidisciplinari
niziative scientifiche, programmi di studio
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STATE OF ARTS STATE OF ARTS
� Servizio di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica, AOU Cittàdella Salute e della Scienza di Torino� Dipartimento Cardiovascolare e Toracico, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino� Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, A.O.U. Cittàdella Scienza e Salute, Torino� U.O. di Cardiologia, Savigliano� UO di Cardiologia, Bra� S.C. di Cardiologia, Ospedale Maggiore della Carità di Novara� UO di Cardiologia, Ospedale Martini, Torino� U.O. di Cardiologia di Mondovì� Dipartimento di Cardiochirurgia, Ospedale Ordine Mauriziano,Torino�S.C. di Pneumologia, A.O.U. S San Luigi Gonzaga Orbassano
10 di 37 ASL 10 di 37 ASL
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459 PZ459 PZ(Marzo 2013-Marzo 2015)
http://www.guchpiemonte.it/reg-guch/login.htm
Criteri di inclusione•CHD•Età >18 anni•Acquisizione del consenso informato
Criteri di esclusione •Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro•Cardiomiopatia ipertrofica•Cardiomiopatia dilatativa non associata a CHD •Cardiomiopatia restrittiva•Malattie dei canali ioni geneticamente determinate
Form elettronico per I inserimento I inserimento e successivi FollowFollow up up Accessibilità consentita a PAZIENTE e SANITARI autorizzati
Nessuna terapia o procedura diagnostica è stata prescritta dal protocollo organizzativo
I medici partecipanti sono invitati a continuare la gestione dei pazienti secondo la loro pratica usuale in modo da ottenere unareale “fotografia” delle specifiche situazioni organizzative e della distribuzione geografica GUCH nel sistema sanitario
piemontese
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RISULTATIRISULTATICaratteristiche demografiche e funzionali Caratteristiche demografiche e funzionali
Uguale prevalenza ♀ e ♂
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Prevalenza di fattori di rischio cardiovascolare inferiore all’ 1% con eccezione per ipertensione arteriosa (13,9%), sovrappeso (19%) e obesitpatologica (6,9%)
RISULTATI RISULTATI FattoriFattori di di rischiorischio
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RISULTATIRISULTATIQuadro Quadro SindromiciSindromici
12,6% (12,6% (59/459)59/459)
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RISULTATI RISULTATI Distribuzione CHD in base ad origine embriologica Distribuzione CHD in base ad origine embriologica
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RISULATI RISULATI Prevalenza principali CHD Prevalenza principali CHD
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Al confronto….
Differente prevalenza per DIV (7% vs 14%, p=≤0.05) e BAV (11% vs 6%, p=≤0.05)
Vander Velde et al. European Journal of Epidemiology (2005) 20: 549–55
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83,2% dell’assistenza da parte di specialisti dell’adulto viene erogata in centri non accademici
RISULATI RISULATI DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELLDISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELL ’’ASSISTENZA ASSISTENZA
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RISULATI RISULATI DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELLDISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DELL ’’ASSISTENZA ASSISTENZA
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Al confronto….
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RISULTATIRISULTATITrattamentoTrattamento
≥ 2 interventi
149(32,5)
≥ 3 interventi
59(12,9)
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RISULTATIRISULTATILibertLibert àà da intervento allda intervento all ’’etetàà adulta adulta
44%
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RISULTATI RISULTATI LibertLibert àà da intervento allda intervento all ’’etetàà adulta adulta
81%
56%
Popolazione con intervento < 18 aa
Popolazione con intervento ≥ 18 aa
p=0.038
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RISULTATI RISULTATI TrattamentoTrattamento
Procedure elettrofisiologiche invasive 29(6,3)Ablazione 12(2,6)Impianto Pacemaker 17(3,9)Impianto Defibrillatore 1(0,2)Altro 2(0,4)
Terapia cardioattiva 149(32,5)Beta bloccanti 51(11,1)Antiaritmici 31(6,7)Calcio-Antagonisti 16(3,5)Anti-ipertensivi polmonari 6(1,3)Diuretici 40(8,7)Antagonisti Angiotensina II 13(2,8)Antiaggreganti 48(10,5)Anticoagulanti 37(8)
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RISULTATI RISULTATI Sopravvivenza Sopravvivenza
†: 54 aa. BAV. Emorragia cerebrale
†:49 aa. TOF corretta. Morte improvvisa
†:61aa. CAVp in storia naturale. PAH e cianosi cronica
†:45 aa. VU. TEP massiva
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RISULTATIRISULTATIComplicanzeComplicanze
27,5% (126/459)
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RISULTATIRISULTATIComplicanzeComplicanze
Aritmie sopraventricolari Aritmie sopraventricolari
-24 ptz-25% Eisenmenger-Età media: 34 ±16 anni (range 22-84 anni)-62,5% sesso femminile (15/24)-CHD associate: DIA (41,6%; 10/24 di cui 6 corretti) e PDA(20,8%5/24)
PAHPAH
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Al confronto….
Verheugt et al. Circulation. 2008;118:26-32
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RISULTATIRISULTATIAspetti sociali Aspetti sociali
Vita di coppia: 57%
Attivit à lavorativa: 57%
Gravidanza: 27% di cui 22% con PAH
Ricorrenza nella progenie: 1.3 %
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CHANGING PROFILECHANGING PROFILE
PAZIENTE PAZIENTE
SPECIALISTA SPECIALISTA
RETI ASSISTENZIALI RETI ASSISTENZIALI
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DIREZIONI FUTURE
WANTEDHave you seen this
GUCH?
HELP 11000 GUCH in Piemonte
516 inseriti nel REGISTRO
MISSING 10084MISSING 10084
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DIREZIONI FUTURE
Implementazione e ottimizzazione raccolta dati
Approvazione regionale del progetto
Neetwork di collaborazione multidisciplinare e multicentrica
Sviluppo di collaborazioni nazionali
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RIFLESSIONI
Esser etichettati sin da bambino “CARDIOPATICO” ha condizionato negli anni scorsi,
l’impossibilità per i pazienti GUCH di inserimento nel mondo del LAVORO , di praticare un’
ATTIVITA’ SPORTIVA , di crearsi una VITA DI COPPIA o di affrontare una
GRAVIDANZA.
Al di là di problematiche personali psicologiche, che possono esser superate con l’aiuto di esperti, esser GUCH non rappresenta in assoluto una controindicazione ad una vita normale.
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RIFLESSIONI
Articolo 1 - "Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità".
CONVENZIONE O.N.U. PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
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