58° congresso nazionale della società italiana di pediatria montecatini, 29 settembre 2002, san...
TRANSCRIPT
![Page 1: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/1.jpg)
58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria
Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele
Assistenza integrata al bambino con sindrome
genetica e alla sua famiglia
![Page 2: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/2.jpg)
Assistenza integrata ai bambini e agli adolescenti con sindrome Down: un
colloquio tra strutture diverse pensando alla loro autonomia nell’età adulta
Mastroiacovo P, Diociauti L, Contardi A,
Luchino F, Razzano A, Rossodivita A, Scala A
Clinica Pediatrica Università Cattolica, Associazione Italiana Persone Down
![Page 3: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/3.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 4: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/4.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 5: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/5.jpg)
Rate and number of DS births in Italy 1930–1999Expected/natural rates = ISTAT 1930-99 and Bray et al 1998Observed rate = 6 Italian Registries (Italy North – East ; IMER; Tuscany;Campania; Sicily West; IPIMC) ICBDMS Annual Reports 1980-2001
No
DS
birt
hs
x 10
00
0
1
2
3
4
1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 2000
Natural rateObserved rate
19392853/ 1,030,033
19591910/ 900,97
6
19791053/ 666,62
19991041/ 537,087 372/ 537,087
Estimated ToP 64%
0.69 00
21.8
6.7
23.1
6.8
16.8
3.4
15.3
3.7
9.8
2.2
11.2
1.9
15.5
2.4
> 35 years> 40 years
1.9 /00
![Page 6: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/6.jpg)
Conclusione La prevalenza tra i nati della
sindrome Down oggigiorno è intorno allo 0.7 per mille (1 su 1.400 nati)
Poiché il 15% delle nascite si verificano in donne oltre i 34 anni si può stimare che il tasso
naturale sarebbe stato dell’ 1.9 per mille
La diminuzione di circa il 60% è attribuibile alle IVG dopo diagnosi prenatale
![Page 7: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/7.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 8: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/8.jpg)
Author Year No. Country 1-y 5-y
Bell et al.,
1989
1981 366 Australia 88% 81%
Mastroiacovo et al.,
1992
1982 917 Italy 84% 76%
Mikkelsen et al,
1990
1982 278 Denmark 80% 74%
Hayes,
1997
1983 195 Ireland 87% 82%
Leonard et al.,
2000
1983 155 Australia 89% 80%
Hayes,
1997
1988 194 Ireland 90% 86%
Leonard et al.,
2000
1989 129 Australia 92% 86%
Castilla et al.,
1998
1991 360 S. Am. 74% -
Mastroiacovo et al.,
1999
1990 Italy 84% 82%
Leonard et al.,
2000
1994 156 Australia 94% 93%
Nembhard et al.,
2001
1996 456 USA 92% -
Author Year No. Country 1-y 5-y
Record and Smith,
1955
1948 252 UK 44% 40%
Carter,
1958
1951 725 UK 43% 40%
Collmann and Stoller,
1963
1953 729 Australia 53% 49%
Fabia and Drolette,
1970
1959 2421 USA 71% 65%
Baird and Sadovnick,
1987
1967 600 Canada 88% 81%
Fryers and Mackay,
1979
1970 50 UK 83% 77%
Masaki et al.,
1981
1971 1052 Japan 95% 87%
Mulcahy,
1979
1977 231 Australia 81% 75 %
Frid et al.,
1999
1977 219 Sweden 85% -
Malone,
1988
1981 149 Australia 97% 89%
2013
European studies in green Year = mid-year of birth of the studied cohort
1
2
6
9
12
13
14
16
19
3
4
5
7
8
10
11
15
1717
18
20
21
1-year and 5-year-survival rates of DS in 21 studies
![Page 9: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/9.jpg)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1945 1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995Cohort study year
5-y
ear
surv
ival ra
te
5-years survival
1-year survival rate from 21 studies
2
3
1
69 12
1314 16
19
European Countries
Australia
US & Can
4
5
Japan
7
South America
Mid-year of births of the studied cohort
8
10
1115 17
18
2021
1-year
Survival
Rate
%
Italy
![Page 10: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/10.jpg)
Survival curve in DS 0-18 years
Italy n= 1694; Canada n=1337
70
80
90
100
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
DS Canada – Baird 1989; 1952-81
DS Italy – IPIMC 1994; 1978-9275 – 77 %
![Page 11: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/11.jpg)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0 10 20 30 40 50 60 70Age
% s
urv
iva
l a
t s
tart
of
ag
e i
nte
rva
l
% survival at start of age interval
Survival curve for DS(Baird and Sadovnick Hum Genet 82: 291; 1989)
58 65
25°
50°
75°
22
81% at 5-years
Dead by 10y 284 27 13 6 11 9 8
![Page 12: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/12.jpg)
Expectation of life calculated on Canadian data
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,00 5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
60
65
Expectedyear of life
50
40
30
20
10
0
At the age of ……………………… years
e.g. at18 years
50
e.g. at54 years
![Page 13: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/13.jpg)
Conclusione Nei bambini con sindrome
Down la mortalità è diminuita progressivamente negli ultimi 50 anni
Oggigiorno si può stimare che : solo 1 bambino su 5 con la
sindrome Down muoia entro i primi 5 anni di vita
le persone con sindrome Down abbiano una sopravvivenza mediana di 58 anni
![Page 14: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/14.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 15: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/15.jpg)
Prevalenza nella popolazione
Non esistono indagini attendibili sulla prevalenza nella popolazione della sindrome Down
Tenendo conto dei tassi di prevalenza tra i nati negli ultimi 60 anni e della sopravvivenza costantemente migliorata negli ultimi 50 anni si può stimare che attualmente : Una persona su 1.800 in Italia, presenti la sindrome Down
In Italia vi siano circa 30.000 persone
Il 55% delle persone con sindrome Down abbia più di 25 anni
![Page 16: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/16.jpg)
Promuovere lo statodi benessere globale del bambino pensando ai suoibisogni di autonomiadi quando diventerà adulto
Promozione della salute
![Page 17: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/17.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 18: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/18.jpg)
Bisogni di “salute” principali
Riflessioni autori sulla base della propria esperienza
Recente indagine qualitativaqualitativa su 47 famiglie di bambini 0 – 12 anni
Analisi dei
bisogni
Proposte di intervento
10
![Page 19: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/19.jpg)
Bisogni principali
1. Al momento della diagnosi e prima della dimissione dall’ospedale di nascita:
• Informazione chiara, completa
• Disponibilità all’ascolto e competenza, di tutti gli operatori sanitari coinvolti
• Presa in carico da parte del Pediatria di Famiglia
![Page 20: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/20.jpg)
Bisogni principali
2. Richiesta di aiuto per un bambino con la sindrome Down
![Page 21: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/21.jpg)
Bisogni principali
3. Ampia disponibilità a livello territoriale dei servizi di riabilitazione
![Page 22: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/22.jpg)
Bisogni principali4. La ragnatela
La rete assistenziale multidisciplinare,
socio – sanitaria,
in stretta collaborazione e continuo scambio informativo
![Page 23: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/23.jpg)
Bisogni principali5. La bilancia
L’equilibrio dell’intervento,
modulato
sul “peso” dei problemi del bambino e della sua famiglia e sulle risorse disponibili individuali, familiari e sociali
![Page 24: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/24.jpg)
Bisogni principali
6. La visione globale del benessere del bambino e della sua famiglia
![Page 25: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/25.jpg)
Bisogni principali
7. Ottimizzare la collaborazione tra Associazioni e Servizi Socio-Sanitari
Sistema Socio – sanitarioNazionale
![Page 26: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/26.jpg)
Bisogni principali
8. Sviluppare i programmi di inserimento lavorativo e/o ricreativo per adulti
![Page 27: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/27.jpg)
Bisogni principali
9. Individuare soluzioni residenziali che soddisfino le esigenze della persona con sindrome Down
![Page 28: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/28.jpg)
Bisogni principali
10. Promuovere la ricerca socio-sanitaria sulla efficacia ed efficienza dei servizi e sulla qualità di vita delle persone con sindrome Down
![Page 29: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/29.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 30: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/30.jpg)
Un esempio di assistenza integrata attuato presso l’AIPD
Principi ispiratori di base
Diritto del cittadino ai servizi territoriali Diritto della persona con sindrome Down a
raggiungere il massimo del proprio benessere
Stretta collaborazione tra operatori AIPD – SSN
Coinvolgimento attivo dell’utente nelle varie decisioni
![Page 31: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/31.jpg)
Un esempio di assistenza integrata attuato presso l’AIPD
Principi ispiratori di base
Noad un’assistenza
centralizzata,
medicalizzata
e
scarsamente integratacon i servizi territoriali
![Page 32: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/32.jpg)
Un esempio di assistenza integrata attuato presso l’AIPD
Servizio di informazione e consulenza (SIC)
Servizio sociale
Servizio di consulenza legale
Progetto genitori
Osservatorio scolastico
Educazione all’autonomia
Esperienze residenziali
Casaloro
Gli strumenti
![Page 33: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/33.jpg)
Servizio di informazione Servizio di informazione
e consulenza (SIC)e consulenza (SIC)
Pediatra
Neurologo
Assistentesociale
Psicologoclinico
Psicologocognitivo
Genitore
Visite di consulenza
*Famiglie
Consulenza edinformazioni
*Operatori
socio – sanitari
![Page 34: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/34.jpg)
Servizio di informazione Servizio di informazione
e consulenza (SIC)e consulenza (SIC)
Pediatra
Neurologo
Assistentesociale
Psicologoclinico
Psicologocognitivo
Genitore
Lavoro in equipe per individuare insieme alla famiglia il miglior percorso assistenziale utilizzando le linee guida raccomandate e le risorse familiari e territoriali
![Page 35: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/35.jpg)
Nascita
Inizio riabilitazione
1° controllo di salute
2° Controllo di salute
Inserimento al nido
Inizio logopedia
4° controllo di salute
Inserimento scuola
materna3° controllo
di salute5° controllo
di salute
6° controllo di salute
6 mesi 1 anno 2 anni 3 anni 4 anni 5 anni
Percorso assistenziale
Sostegno psicologico, interventi socio-assistenziali
HComunicazione
Programmadi presa
in carico
![Page 36: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/36.jpg)
Intervento Intervento 0 6 12 18 24 30 360 6 12 18 24 30 36 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20-29 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20-29Età in mesiEtà in mesi Età in anniEtà in anni
Info + Ass Info + Ass 11
Cardiologia Cardiologia 22
O.R.L. O.R.L. 33
Oculistica Oculistica 44
TSH , T4 TSH , T4 55
OdontoiatriaOdontoiatria
Celiachia Celiachia 66
RiabilitazioneRiabilitazione
Rx cervicaleRx cervicale77
1. Mappa,cons.genetica, incontri gruppo1. Mappa,cons.genetica, incontri gruppo2. ECG + Ecocardiogramma2. ECG + Ecocardiogramma3. Audioimpedenzometria3. Audioimpedenzometria4. Visita specialistica + Ortottica4. Visita specialistica + Ortottica6. Ab anti-TGA ed EMA6. Ab anti-TGA ed EMA7. In caso di anestesia gen. o sport di contatto7. In caso di anestesia gen. o sport di contatto
3. ABR od otoemissioni acustiche3. ABR od otoemissioni acustiche4. Riflesso rosso4. Riflesso rosso5. Test di screening neonatale5. Test di screening neonatale3. / a seconda della collaborazione3. / a seconda della collaborazione7. Tra 36mm-5aa a seconda della 7. Tra 36mm-5aa a seconda della collaborazionecollaborazione
Linee guida per i controlli di salute nella sindrome Down Linee guida per i controlli di salute nella sindrome Down (da Down Syndrome Quarterly 1999; 4, modificato)(da Down Syndrome Quarterly 1999; 4, modificato)
Programmi educativi
Scuola normale
![Page 37: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/37.jpg)
Fornisce ai genitori ed agli Fornisce ai genitori ed agli operatori consulenze relative a:operatori consulenze relative a:
Aspetti previdenzialiAspetti previdenziali
Aspetti legislativiAspetti legislativi
Supporto per l’integrazione Supporto per l’integrazione sociale e lavorativasociale e lavorativa
Indicazioni per il miglior utilizzo Indicazioni per il miglior utilizzo delle strutture pubblichedelle strutture pubbliche
Servizio sociale Servizio sociale
![Page 38: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/38.jpg)
Fornisce ai genitori consulenze Fornisce ai genitori consulenze sulla normativa riguardante sulla normativa riguardante l’handicap psichico. l’handicap psichico.
Si avvale della consulenza di : Si avvale della consulenza di :
giudice tutelare giudice tutelare
notaionotaio
avvocato avvocato
assistente socialeassistente sociale
Servizio di consulenza legaleServizio di consulenza legale
![Page 39: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/39.jpg)
Incontri mensili a piccoli gruppi tra genitori, con la Incontri mensili a piccoli gruppi tra genitori, con la supervisione di un esperto (pediatra e/o psicologo). supervisione di un esperto (pediatra e/o psicologo). per :per :
confrontarsiconfrontarsi
scambiarsi conoscenze scambiarsi conoscenze
potenziare le proprie risorsepotenziare le proprie risorse
Progetto genitori
![Page 40: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/40.jpg)
Assistenza e consulenza specifica a genitori, insegnanti ed operatori socio – sanitari sulle tematiche relative a:
Apprendimento scolastico
delle persone con SD
Modalità di inserimento scolastico
Sviluppo psicosociale
Ricerche sull’integrazione scolastica
delle persone con SD
Osservatorio scolastico
![Page 41: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/41.jpg)
Corso rivolto ad Corso rivolto ad adolescenti con sindrome adolescenti con sindrome Down dai 15 ai 20 anni, Down dai 15 ai 20 anni, con l’obiettivo di favorire lo con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di una serie di sviluppo di una serie di competenze necessarie competenze necessarie per l’inserimento nella vita per l’inserimento nella vita di tutti i giorni.di tutti i giorni.
Al termine del corso Al termine del corso vengono organizzate vengono organizzate iniziative di autogestione iniziative di autogestione del tempo libero (“Agenzia del tempo libero (“Agenzia del tempo libero”) .del tempo libero”) .
Corso di educazione
all’autonomia
![Page 42: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/42.jpg)
Disponibilità di un appartamento dove Disponibilità di un appartamento dove gruppi di 4-6 ragazzi/e trascorrono il fine gruppi di 4-6 ragazzi/e trascorrono il fine settimana insieme ad un operatore settimana insieme ad un operatore dell’associazione.dell’associazione.
Disponibilità di una casa vacanzeDisponibilità di una casa vacanze
Esperienze residenziali
![Page 43: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/43.jpg)
Le abitazioni ospitano persone con Le abitazioni ospitano persone con sindrome Down :sindrome Down :
che desiderano lasciare la che desiderano lasciare la dimora familiare dimora familiare
nel momento della perdita dei nel momento della perdita dei genitorigenitori
Casaloro
Alloggi gestiti dalla Fondazione Verso il Futuro per persone con sindrome Down di varie tipologie, in relazione alle loro caratteristiche individuali.
![Page 44: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/44.jpg)
AutonomiaAutonomia
SICSIC
Salute psicofisicaSalute psicofisica
InformazioneInformazione
Telefono DTelefono D
Oss
erv.
sc
olas
tico
Oss
erv.
sc
olas
tico
Inte
gra
zio
ne
sco
last
ica
Inte
gra
zio
ne
sco
last
ica
Consulenza legale
Consulenza legale
Servizio
sociale
Servizio
sociale
Ad
vocacy
Ad
vocacy
Progetto genito
ri
Progetto genito
ri
Supporto psicologico fa
miglia
Supporto psicologico fa
migliaC
asapiù/Fondaz. Verso il Ffuturo
Casapiù/Fondaz. Verso il Ffuturo
““Salute sociale”
Salute sociale”
Educ
azio
ne a
ll’aut
onom
ia
Educ
azio
ne a
ll’aut
onom
ia
““Sal
ute
soci
ale”
Salu
te s
ocia
le”
La “ragnatela assistenziale” … La “ragnatela assistenziale” … Territorio
Territorio
Territorio
Territorio
Territorio
Territorio
Territorio
Territorio
![Page 45: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/45.jpg)
Sommario Il contesto epidemiologico
Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione
Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni
Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti
La ricerca socio – sanitaria www.conosciamocimeglio/down.it
![Page 46: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/46.jpg)
Una buona assistenza non può fare a menodell’attività di ricerca
![Page 47: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/47.jpg)
Le diverse dimensioni della ricercaModello di malattia rara con prognosi non favorevole
Bisogno di (sperare in….) una terapia specifica
Ricerca biomedica
Bisogno di • trattamenti sintomatici • migliore qualità di vita• accoglienza socio-sanitaria
Ricerca socio-sanitaria
![Page 48: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/48.jpg)
Una possibile soluzione per migliorare le nostre conoscenze sullo stato di salute e
sulla qualità di vita
www.conosciamocimeglio.it
![Page 49: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/49.jpg)
![Page 50: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/50.jpg)
www.conosciamocimeglio.it
Collana di siti dedicata alla produzione di conoscenze socio-sanitarie sulle persone con alcune malattie rare, tramite questionari con l’obiettivo di per identificare
i loro bisogni inevasi e proporre soluzioni innovative per risolverli e migliorare la loro qualità di vita
Questionari, e soprattutto i risultati delle ricerche sono disponibili a chiunque visiti i siti
![Page 51: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/51.jpg)
www.conosciamocimeglio.it
Ogni sito è anche un sito informativo, di servizio, di scambio di esperienze
Tentativo organico di costruire tra i ricercatori e le persone con sindromi rare un rapporto continuativo ed
interattivo di “ricerca-incontro”
La realizzazione di ogni sito è uno sforzo comune tra associazioni di genitori/pazienti e ricercatori
Sindrome Down, Spina bifida, Sindrome Noonan, Febbri periodiche
![Page 52: 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica](https://reader035.vdocumenti.com/reader035/viewer/2022070313/5542eb65497959361e8d0598/html5/thumbnails/52.jpg)
Conclusioni I cittadini, grandi e piccoli, con la
sindrome Down rappresentano una realtà, non rara, nella nostra società
I loro bisogni cominciano ad essere soddisfatti meglio che nel passato,
ma in alcune realtà rimangono ancora inevasi
Un possibile modello operativo per migliorare il loro benessere è dare
vita a programmi di assistenza integrati, basati su tutte le risorse
territoriali disponibili e in collegamento con centri di
riferimento regionali o interregionali